Videns- og kompetencecenter

Rehabilitering til mennesker med Parkinsons sygdom

Sano har i tilknytning til rehabiliteringstilbuddene etableret et videns- og kompetencecenter, som arbejder med initiering af forsknings- og udviklingsaktiviteter samt uddannelse og formidling af viden om rehabilitering inden for Parkinsons sygdom.

Her finder du desuden litteratur og viden om parkinson rehabilitering. Har du spørgsmål og ønsker faglig sparring, bedes du udfylde formularen på bunden af siden og skrive ”parkinsonrådgivning” i emnefeltet.

Kontakt os

Definitionen af rehabilitering

Centret læner sig op ad en bred begrebsmæssig forståelse af rehabilitering. Forståelsen bygger på definitionerne, som de fremstilles af både Marselisborgcentret og WHO, men også på fx palliationsbegrebet.

Forståelsen af rehabilitering rummer de fysiske, psykiske og sociale problemstillinger, der er forbundet med en fremadskridende lidelse som parkinson hen over hele sygdomsforløbet.

Forskning og udvikling

Videns- og kompetencecentret indsamler data og skaber overblik over den viden, der eksisterer på området.

Herudover vil centret initiere forskning, eksempelvis om hvordan tværfaglige og tværsektorielle rehabiliteringsindsatser til parkinsonramte forløber nu, og hvordan de i fremtiden kan optimeres med fokus på at løse de fysiske, psykiske og sociale problematikker, som personer med parkinson og deres pårørende oplever i hverdagen.

I forbindelse med arbejdet vil centret blandt andet samarbejde med neurologiske afdelinger og universiteter i ind- og udland.

Samarbejde med sundhedsprofessionelle

Centret arbejder tæt sammen med det sundhedsprofessionelle og tværfaglige team på Sano, ressourcepersoner på det kommunale område, deltagere på Sanos rehabiliteringsforløb m.fl. for at kortlægge praksisbaseret viden.

Herudover er en af centrets betydelige opgaver at samarbejde med sundhedsprofessionelle i privat og kommunal praksis og formidle viden, der understøtter muligheden for løbende faglig udvikling inden for rehabilitering til mennesker med parkinson. Det foregår fx gennem netværk, kurser, temadage og konferencer.

Videns- og kompetencecentrets indsatser udvikles løbende i tæt samarbejde med Parkinsonforeningen.

Videns- og kompetencecentret faglig sparring

Har du spørgsmål i mødet med mennesker med parkinson, er du velkommen til at kontakte os for faglig sparring på parkinson@sanocenter.dk. Du kan desuden bruge „kontakt os‟-knappen nedenfor og udfylde formularen på siden – husk at skrive ”parkinsonrådgivning” i emnefeltet. Du kan forvente at høre fra os inden for 3-5 hverdage.

Hvis din henvendelse indeholder personfølsomme oplysninger, må vi ikke svare dig pr. mail. I så fald opfordrer vi dig til at kontakte os telefonisk på tlf. 7879 0070.

Kontakt os

Publikationer

Herunder har vi samlet en række nationale rapporter og links til litteratur om rehabilitering på parkinsområdet.

Rapporter og publikationer

Sano og Parkinsonforeningen tilbyder et tværfagligt rehabiliteringsforløb for personer med Parkinsons sygdom i fase 2-3. Forløbet viser statistisk signifikante forbedringer i både livskvalitet og fysiske funktioner.

Patienterne oplevede forbedringer i mobilitet, kropsligt ubehag og smerte/ubehag, samt forbedringer i funktionelle tests som gangfunktion, balance og bevægelighed.

Rapporten understøtter, at rehabilitering kan forbedre livskvaliteten og funktionsniveauet for mennesker med parkinson, selvom sygdommen er uhelbredelig. Læs rapporten

EU Joint Programme – Neurodegenerative Disease Research (JPND Research) har udviklet guiden “Patient and Public Involvement in JPND Research”.

Guiden giver konkrete råd I forhold til inddragelse af patienter, pårørende, omsorgspersoner og de organisationer, der repræsenterer dem i forskning og udvikling. Se guiden her

Indsatsområderne i de sene faser af Parkinsons sygdom kan både ligge inden for det rehabiliterende og det palliative felt.

Der er behov for mere viden omkring palliative indsatser ved neurodegenerative lidelser. Disse behov beskrives af JPND i rapporten. Læs rapporten her

Forekomst og behandlingsmuligheder

Forskning viser, at fysisk træning kan være en effektiv del af behandlingen for mange sygdomme – også dem, der ikke primært påvirker bevægeapparatet. Sundhedsstyrelsen har samlet dokumentation for træningens effekt på 31 forskellige lidelser og risikotilstande, primært til brug for sundhedsprofessionelle. Læs rapporten her

TekstRapporten undersøger Parkinsons sygdoms betydning for befolkningens sundhed og økonomi gennem en række sygdomsbyrdemål, herunder dødelighed, sygehuskontakter, sygefravær og sundhedsøkonomiske omkostninger. Derudover belyses social ulighed i sygdomsbyrden samt forskellige metoder til at opgøre antallet af personer med Parkinsons sygdom. Analyserne bygger på nationale registre og sammenlignes med tidligere undersøgelser. Læs rapporten her

Undersøgelsen kortlægger vilkårene for mennesker med Parkinsons sygdom i den sene fase og afslører en række udfordringer.

Mange oplever faldende kontakt til neurologer og har svært ved at få adgang til rehabilitering og kommunale ydelser. Der er store forskelle mellem kommunerne, og manglende viden om Parkinsons sygdom hos sundheds- og plejepersonale forværrer situationen. Samtidig er palliative tilbud stort set fraværende.

Undersøgelsen viser behovet for en mere systematisk og koordineret indsats for denne patientgruppe. Læs rapporten her

Parkinsons sygdom påvirker dagligdagen med fysiske, psykiske og kognitive udfordringer, der kræver differentierede indsatser. Undersøgelsen kortlægger sygdomsstadier, funktionsevne, livskvalitet og rehabiliteringstilbud blandt 7.039 personer med parkinson i Danmark.

Resultaterne viser, at mange oplever udækkede behov – især inden for psykisk støtte, vejledning om sygdommen, spise- og taleproblemer samt kommunal hjælp. Rehabilitering fokuserer primært på fysisk træning, mens andre behov ofte overses. Undersøgelsen peger på behovet for en mere målrettet og fleksibel rehabiliteringsindsats, der bedre imødekommer sygdommens udvikling og variation. Læs undersøgelsen her

COWI opdaterede i 2015 en tidligere analyse for Parkinsonforeningen om antallet af parkinsonpatienter i Danmark og deres forsørgelsesgrundlag. Analysen kortlægger patienternes beskæftigelse, overførselsindkomster og forløb op til førtidspension.

Data er baseret på registeroplysninger fra bl.a. Danmarks Statistik og Landspatientregisteret. Afgrænsningen af patienter er fastlagt i samarbejde med neurologisk ekspertise og bygger på receptindløsning af relevante lægemidler. Formålet er at identificere ændringer siden 2010 og belyse patienternes socioøkonomiske situation. Læs analysen her

Evaluerings-rapporter

Evalueringen viser, at en koordinatorfunktion for mennesker med Parkinsons sygdom har været en succes. De parkinsonramte værdsætter koordinatorens viden, empati og evne til at navigere i det offentlige system.

Projektet har vist, at en delt funktion mellem tre kommuner kræver tid og opmærksomhed for at opnå synlighed og koordinering. Det anbefales, at en fremtidig koordinatorfunktion forbliver uvildig og får ledelsesmæssig opbakning.

Evalueringen bygger på spørgeskemaundersøgelser, interview med parkinsonramte og samarbejdspartnere samt et fokusgruppeinterview. Læs evalueringen her

Parkinsonforeningen har undersøgt effekten af to hjemmebesøg hos parkinsonramte i fremskredne sygdomsfaser. Formålet var at øge livskvaliteten for både patienter og pårørende.

Evalueringen viser ingen statistisk signifikant forbedring i livskvalitet eller trivsel for de parkinsonramte, mens der ses enkelte ændringer hos pårørende. Resultaterne er dog usikre grundet sygdommens udvikling og studiets design.

Fremtidige studier bør anvende mere robuste metoder for at dokumentere eventuelle effekter af hjemmebesøg. Læs rapporten her

Siden 2017 har Parkinsonforeningen samlet sine rehabiliteringstilbud på Sano og etableret et videnscenter. Evalueringen viser, at samlingen har styrket det faglige miljø og skabt bedre sammenhæng mellem forskning og praksis.

Patienterne oplever høj kvalitet i opholdene, men der er udfordringer med synlighed blandt sundhedsprofessionelle og overlevering af træningsplaner. Samlingen har også betydet længere transporttid for nogle patienter, men generelt vurderes rehabiliteringstilbuddene som relevante og værdifulde. Læs rapporten her

Nyttige links

Herunder har vi samlet en række nyttige links hvor du kan læse om parkinson og rehabilitering

Viden om parkinsons og rehabilitering

Den danske patientforening for personer med parkinson og deres pårørende. Foreningen har en bred vifte af tilbud og mange, velfungerende lokalforeninger. Besøg Parkinsonforeningen

Parkinsonforeningen udgiver en e-avis med viden om den nyeste parkinsonforskning skrevet specielt til foreningens medlemmer. 

Klinisk netværk i Holland, der blandt andet har understøttet udviklingen af europæiske guidelines inden for fx fysioterapi. Besøg ParkinsonsNet

Europæisk paraplyorganisation, der arbejder for at skabe et rigt liv for mennesker med parkinson og samtidig understøtter forskningen på området. Besøg European Parkinson Disease Association

College of Health and Rehabilitation Sciences – Boston University.
En klinisk enhed under Boston University i USA, hvor klinikere og forskere arbejder for at fremme kvaliteten af rehabilitering ved Parkinsons Sygdom og andre neurologiske lidelser. Besøg Sargent College of Health and Rehabilitation Sciences

Fællesskab for klinikere, hvor man ligeledes kan finde rapporter, der præsenterer forskellige videnskabelige undersøgelser. Besøg International Parkinsons And Movement Disorder Society

Tidsskrift der publicerer forskning om Parkinsons sygdom. På deres hjemmeside kan man blandt andet også finde en side om finansiering. Besøg Journal of Parkinson’s Disease

Fora, hvor rehabilitering sættes på dagsordenen

Selskabet beskæftiger sig primært med apopleksiområdet, men kan dog afholde nogle temadage om neurorehabilitering med relevante emner for sundhedsprofessionelle på parkinsonområdet. Besøg Dansk Selskab for Neurorehabilitering

Et forum, der arbejder på at skabe netværk til udvikling af rehabilitering i Danmark, og at rehabiliteringstilbud i Danmark forbedres. Besøg Rehabiliteringsforum Danmark

Et faglig selskab under Danske fysioterapeuter, der arbejder for at understøtte den faglige udvikling inden for neurologisk fysioterapi. Besøg Dansk Selskab for Neurologisk Fysioterapi

Et selskab under Ergoterapeutforeningen, der arbejder for at inspirere ergoterapeuter til faglig ajourføring inden for neurorehabilitering. Besøg Ergoterapifagligt Selskab for Neurorehabilitering

Nationale videncentre

Rehpa er nationalt videnscenter for rehabilitering og palliation der kortlægger, forsker i, udvikler og formidler viden om rehabilitering og palliation. Rehpa arbejder også inden for det neurodegenerative område, herunder blandt andet demens og Parkinsons sygdom. Besøg Repha

Forsknings- og konsulenthus forankret i Region Midtjylland, som har til huse på Marselisborgcentret.
DEFACTUM er tilknyttet Institut for Folkesundhed, Aarhus Universitet. Besøg DEFACTUM

Marselisborg Centret medvirker gennem forskning og udvikling til at udvikle rehabilitering lokalt, regionalt, nationalt og internationalt. Besøg Marselisborg Centret

Centret arbejder med forskning, uddannelse og formidling af viden om demens til fagfolk på alle niveauer og på tværs af sektorer i hele Danmark. Besøg Nationalt Videnscenter for demens

Guidelines

Her finder du viden, der kan støtte din kliniske praksis og afklare nogle af de faglige spørgsmål, der kan opstå i mødet med mennesker med parkinson.

Fagspecifikke guidelines

ParkinsonNet Holland har i et internationalt samarbejde udarbejdet en Logopædisk guideline for Parkinsons sygdom. Denne guideline berører også, hvordan dysfagi bør italesættes og udredes ved Parkinsons sygdom.

Læs mere

ParkinsonNet Holland har udarbejdet en sygeplejefaglig guideline for Parkinsons sygdom. Aktuelt findes guideline kun på hollandsk og engelsk oversættelse afventes. Arbejdet med udformning af guideline samt identificerede sygeplejefaglige nøgleopgaver udkom i en artikel i 2017.

Læs mere

Frem til den engelske oversættelse af guideline foreligger henvises til Danmodis’ kliniske vejledning.

ParkinsonNet Holland har i et internationalt samarbejde udarbejdet en ergoterapeutisk guideline for Parkinsons sygdom.

Læs mere

ParkinsonNet Holland har i et internationalt samarbejde udarbejdet en fysioterapeutisk guideline for Parkinsons sygdom.

Læs mere

Herudover har Parkinsonforeningen i samarbejde med tre fysioterapeuter udarbejdet en guide, du kan bruge i samarbejdet med din patient/borger.

Læs mere

Som fysioterapeut har du mulighed for at indgå i APPDE – et europæisk netværk for fysioterapeuter, der beskæftiger sig med parkinson.

Læs mere

ParkinsonNet Holland har i et internationalt samarbejde udarbejdet en guideline til ernæring til mennesker med parkinson:

Læs mere

Nationale neurologiske behandlingsvejledninger

Danmodis (Danish movement disorder society) engagerer sig i viden om bevægeforstyrrelser og bidrager med en beskrivelse af og behandlingsvejledning til Parkinsons sygdom. Beskrivelsen indeholder viden om årsag, forekomst, arvegang, behandling, fluktuationer, typiske behandlingstrin og medicinsk behandling.

Nederst på siden findes link til nationale neurologiske behandlingsvejledning ift. behandling af motoriske symptomer i hhv. tidlig- og senfase, behandling af nonmotoriske symptomer og opfølgning af parkinson patienten.

Læs mere